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Die OP haben wir sehr sehr gut hinter uns gebracht. Celina war wirklich tapfer. Leider hat diese Operation nicht den erhofften Erfolg gebracht.


 Celinas Erstickungsanfälle sind nun vermehrt, extrem nachts und unter Belastung.In den nächsten Tagen gehen wir erneut ins Krankenhaus zur Klärung.

 

Ein Schlaf und Wach EEG muss dringend geschrieben werden.Die Ärzte fürchten, so wie ich auch daß die Probleme doch leider von der Hirnfehlbildung stammen.

 

Celinas Kardiologe schaut auch noch mal auf ihr Herz. Zwar hat sie ein relativ großes Loch und eine Undichte in der Arterie, jedoch macht diese Störung ( laut Ultraschal ) relativ kleine ( wenn überhaupt ) Probleme.(Stand Jan.06 )

 

Durch Celinas Wachstum kann sich in kurzer Zeit doch vieles verändern

 

Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann uns helfen ??

 

Bitte schreibt mir doch dann. Dafür bin ich sehr Dankbar........

 

Danke für die lieben Worte, Anteilnahme  und Grüsse

 

Bis bald

 

 

13.04.07

 

Lange haben wir nichts mehr an unserer Seite verändert oder hinzugefügt. Nach langem schweren Leiden ist erst Celinas Ur- Oma Hanni verstorben und 8 Monate später leider Celinas Opa. Es sollte eine harmlose Herzoperation werden, die durch Bakterien einen schweren Verlauf nahm. Im Dezember 06 ist er erlöst worden . Für uns noch immer unfassbar, denoch müssen wir jetzt nach vorne schauen. Auch Celinas Epilepsie hat sich verschlechtert. In Bethel ( bei Bielefeld )werden wir erstmal für 10 Tage ca.Stationär sein. Den genauen Termin haben wir noch nicht. Celina hat schon fast alle Medikamente gegen ihre Epilepsie ausprobiert und ist fast austherapiert. Jetzt müssen  die in Bethel feststellen wo sich der Herd befindet. Wenn es möglich ist könnte er entfernt werden. Oder sie müssten einen Hirnschrittmacher operieren. Dazu aber in den nächsten Tagen näheres........wir werden fleissig sein und Euch auf den neusten Stand halten. Natürlich kommen auch neue Bilder hinzu

 

 

16.04.07

 

erstmal bedanken  wir uns für die lieben Grüsse, Anteilnahme und die ersten Spenden. Genauso möchte ich denen Danken, die Celina auf ihre Internetseite eingefügt haben, ganz ganz herzlich dem Wochenkurier.

 

Wie versprochen arbeite ich an der Seite, um Euch noch mehr Infos zu geben. Ich bemühe mich genauso allen zu antworten. Sollten Sie mal nichts von mir hören b.z.w lesen, dann habe ich es einfach nicht geschafft. Ab dem 23.04.07 muss ich erstmal mit Celina ins Krankenhaus. Es muss eine Schlafüberwachung vorgenommen werden, um zu schauen wie hoch ihre Krampfbereitschaft im Schlaf ist. Auch muss eine MRT-Untersuchung laufen um zu schauen wie weit sich die Hirnfehlbildung verändert hat.

 

18.06.07

 

Leider hat Celina in der letzten Woche ihren ersten grossen Krampf nach Jahren guter Einstellung bekommen, natürlich mitten in der Nacht.Somit wissen wir das ihre Medikamente nicht mehr ausreichen :-(((

 

Der Krankenhaustermin in Bethel ( Bielefeld ) musste auf den 28.06.07 vorverlegt werden bis ca. 05.07.07

 

Danach informieren wir Euch

 

Drückt uns die Daumen......bis bald

 

25.06.07

heute war ein voll cooler Tag, wir hatten einen Drehtermin mit dem Sender VOX. Es geht um die Sendung      " Wildes Kinderzimmer" jeden Tag um 12.00 Uhr und 16.00 Uhr wird es ausgestrahlt wird. Nach den Ferien werden wir auf Sendung sein. Genaueres geben wir noch bekannt :-)

30.07.07

 

Das war ein toller Erfolg und hat uns ein ganzes Stück näher zu den Delphinen gebracht.

Wir sagen ...DANKE

 

 

**Zeitungsartikel über die Scheckübergabe am 12.09.2007**

 

 

 

 

 

DANKE 

 der Belegschaft der Mark E 

23.11 07

Erneut gehen wir am 04.12.07 ins Krankenhaus. Nachdem Celina in Bethel umgestellt werden musste, wird ein Schlaf-EEG vorgenommen.

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